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  • 혈우병이란 무엇인가 썸네일

    혈우병이란 무엇인가 — 경증혈우병A 6년차 환자가 직접 설명합니다

    2026년 04월 16일 Category1

    혈우병은 출혈이 잘 멈추지 않는 희귀 유전질환입니다. 경증혈우병A를 진단받은 환자가 직접 경험한 일상의 변화와 주의사항을…

  • 내 인생 가장 아팠던 한달

    혈우병 환자의 편도 제거 수술 — 내 인생 가장 아팠던 한 달

    2026년 04월 17일 Category1

    경증혈우병A가 있는 상태에서 편도 제거 수술을 받았습니다. 수술 종류부터 4일 입원, 한 달의 회복까지. 희귀질환…

  • 편도 수술을 준비하다가 혈우병 발견 썸네일

    편도 제거를 알아보다 혈우병과 항인지질증후군을 발견했습니다

    2026년 04월 14일 Category1

    편도 수술 전 피검사에서 이상이 발견되었습니다. 동네 병원, 종합병원, 세브란스병원을 거쳐 경증혈우병A와 항인지질증후군을 진단받기까지의 과정을…

  • 강직성척추염이란 대체 무엇인가

    강직성척추염이란 무엇인가 — 원인, 증상, 진단까지 7년차 환자가 정리해드립니다

    2026년 04월 13일 Category1

    강직성척추염은 척추에 염증이 생겨 점차 굳어가는 희귀난치성 자가면역질환입니다. 원인부터 증상, 진단 방법까지 7년차 환자가 직접…

  • 허리에서 시작해 편도, 손가락까지 번졌습니다

    강직성척추염과 함께한 첫 3~4년 ㅡ 가장 힘들었던 시간2

    2026년 04월 13일 Category1

    강직성척추염은 척추만 아픈 병이 아닙니다. 편도 염증, 손가락 관절까지 번진 실제 경험과 CRPS를 의심했던 순간까지…

  • 가장 힘들었던 첫 3~4년의 기록

    강직성척추염과 함께한 첫 3~4년 — 가장 힘들었던 시간

    2026년 04월 13일 Category1

    확진 후 매일 진통제를 먹으며 버텼습니다. 쇄골이 부어 옷도 못 입던 날, 장례식도 못 간…

  • 대학병원에서 확진을 못 받았습니다

    강직성척추염 확진 — 결국 동네 류마티스내과에서 받았습니다

    2026년 04월 13일 Category1

    HLA-B27 양성이었지만 대학병원에서는 계속 확진을 받지 못했습니다. 확진 이후 가장 힘들었던 건 통증보다 무너진 체력과…

  • 대학병원의 전경사진

    강직성척추염 진단 과정 – 염증 수치 정상인데도 HLA-B27 양성이었습니다

    2026년 04월 13일 Category1

    염증 수치가 정상이라 강직성척추염이 아닐 거라 했지만, 포기하지 않고 요청한 HLA-B27 유전자 검사에서 양성이 나왔습니다….

  • 강직성척추염 환자의 척추사진

    강직성척추염 7년차 환자의 기록, 초기 증상

    2026년 04월 13일 Category1

    아침마다 등이 통째로 굳는 증상으로 정형외과와 한의원을 전전했지만 낫지 않았습니다. 강직성척추염 초기증상이 디스크·근육통과 어떻게 다른지,…

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