강직성척추염에 도움이 되는 운동 — 7년차 환자가 직접 해본 것들
강직성척추염 환자에게 운동은 약만큼 중요합니다. 수영, 걷기, SNPE, 헬스까지 7년간 직접 해본 운동들의 효과와 주의사항을…
희귀난치성질환 산정특례 신청 방법 — 7년차 희귀질환 환자가 직접 정리했습니다
산정특례 제도를 활용하면 희귀난치성질환 치료비를 최대 90% 줄일 수 있습니다. 신청 방법, 혜택 범위, 주의사항까지…
항인지질증후군이란 무엇인가 — 혈전이 언제 생길지 모르는 병
항인지질증후군은 혈전이 잘 생기는 희귀 자가면역질환입니다. 혈우병과 정반대의 성질을 가진 두 질환이 동시에 있다는 것이…
혈우병이란 무엇인가 — 경증혈우병A 6년차 환자가 직접 설명합니다
혈우병은 출혈이 잘 멈추지 않는 희귀 유전질환입니다. 경증혈우병A를 진단받은 환자가 직접 경험한 일상의 변화와 주의사항을…
혈우병 환자의 편도 제거 수술 — 내 인생 가장 아팠던 한 달
경증혈우병A가 있는 상태에서 편도 제거 수술을 받았습니다. 수술 종류부터 4일 입원, 한 달의 회복까지. 희귀질환…
편도 제거를 알아보다 혈우병과 항인지질증후군을 발견했습니다
편도 수술 전 피검사에서 이상이 발견되었습니다. 동네 병원, 종합병원, 세브란스병원을 거쳐 경증혈우병A와 항인지질증후군을 진단받기까지의 과정을…
강직성척추염이란 무엇인가 — 원인, 증상, 진단까지 7년차 환자가 정리해드립니다
강직성척추염은 척추에 염증이 생겨 점차 굳어가는 희귀난치성 자가면역질환입니다. 원인부터 증상, 진단 방법까지 7년차 환자가 직접…
강직성척추염과 함께한 첫 3~4년 ㅡ 가장 힘들었던 시간2
강직성척추염은 척추만 아픈 병이 아닙니다. 편도 염증, 손가락 관절까지 번진 실제 경험과 CRPS를 의심했던 순간까지…
강직성척추염과 함께한 첫 3~4년 — 가장 힘들었던 시간
확진 후 매일 진통제를 먹으며 버텼습니다. 쇄골이 부어 옷도 못 입던 날, 장례식도 못 간…
강직성척추염 확진 — 결국 동네 류마티스내과에서 받았습니다
HLA-B27 양성이었지만 대학병원에서는 계속 확진을 받지 못했습니다. 확진 이후 가장 힘들었던 건 통증보다 무너진 체력과…
