강직성척추염은 척추만 아픈 병이 아닙니다. 편도 염증, 손가락 관절까지 번진 실제 경험과 CRPS를 의심했던 순간까지 솔직하게 기록했습니다.
강직성척추염은 이름 때문에 많이들 오해할 수 있는데 허리 질환이 아닙니다. 전신 염증 질환입니다.
허리에서 시작된 증상이 시간이 지나면서 온몸으로 번졌습니다. 이번 글은 쇄골 다음에 찾아온 것들 — 편도, 손가락, 그리고 CRPS를 의심했던 순간에 대한 기록입니다.
👉 이전 글: [강직성척추염과 함께한 첫 3~4년 — 가장 힘들었던 시간]
어느 날부터 편도가 먼저 신호를 보내기 시작했습니다
쇄골이 컨디션 저하의 신호였다면, 그 다음에는 편도가 그 역할을 했습니다.
컨디션이 안 좋아지면 어김없이 편도에 염증이 집중되어서 일상생활이 너무나 힘들어졌습니다.

감기약을 먹었는데 낫지 않았습니다
콧물도, 기침도 없었습니다. 그런데 편도만 심하게 붓고 열이 났습니다. 처음 몇 번은 감기로 생각하고 감기약을 복용했지만 이상하게도 잘 낫지 않았습니다.
이상하다는 생각에 류마티스내과를 찾아가자 의사는 앞으로 몸이 안 좋으면 일단 류마티스 내과로 오라고 하더군요.
강직성척추염처럼 면역체계가 관여하는 질환은 몸 어디서든 염증 반응이 나타날 수 있기 때문에, 새로운 증상이 생기면 다른 과를 먼저 찾아가기 전에 류마티스내과에서 먼저 확인하는 것이 좋다는 의미였습니다.
이 말이 이후로 굉장히 도움이 되었습니다. 강직성척추염 환자분들 중에 새로운 증상이 생겼을 때 어디를 가야 할지 모르겠다면, 일단 류마티스내과를 먼저 방문하시길 권합니다.
강직성척추염이 편도에 영향을 미치는 이유
강직성척추염은 면역체계가 자기 몸을 공격하는 자가면역질환입니다. 염증이 척추에만 머무르지 않고, 몸의 여러 부위로 번질 수 있습니다.
저는 운이 나쁘게도 편도가 큰 편이었습니다. 그래서 이 질환이 발병하기 전에도 편도가 잘 붓는 편이기도 했습니다.
편도 역시 면역 기관이기 때문에, 면역체계가 과활성화된 상태에서는 편도에도 염증 반응이 나타날 수 있습니다. 감기 증상 없이 편도만 반복적으로 붓는다면, 강직성척추염을 포함한 자가면역질환 여부를 확인해보시길 권합니다.
편도에 염증이 생기면 일상생활 자체가 불가능했습니다. 침을 삼키는 것도 고통스럽고, 음식을 먹는 것도 어려웠습니다. 심지어 침 삼키는 것 조차 너무 고통스러워서 며칠씩 제대로 먹지 못한 날도 있었습니다.
편도 제거까지 고려했습니다
편도 염증이 너무 자주 반복되고 열이 나다 보니, 결국 편도 제거 수술을 고려하게 되었습니다.
일상생활에 지장이 너무 많았기 때문입니다. 편도를 제거하면 반복적인 편도 염증에서 벗어날 수 있다는 것을 확인하고 진지하게 알아보았습니다.
특히 한창 아픈 당시가 코로나가 기승을 부리던 시기라 열이 나면 난리가 나던 시기이다 보니 일상 생활에 더욱 불편함을 가중 시키기도 했습니다.
그런데 이 과정에서 예상치 못한 것을 알게 되었습니다. 편도 제거를 알아보다가 전혀 다른 질환을 발견하게 된 것입니다.
이 이야기는 다음 글에서 이어서 다루겠습니다.
손가락 관절에도 염증이 생겼습니다
편도와 함께, 이번에는 손가락 관절이었습니다.
손가락 관절 하나하나가 붓고 아팠습니다. 작은 관절이라 대수롭지 않게 생각할 수 있지만, 실제로는 일상에서 굉장히 큰 불편함이었습니다.

무거운 휴대폰도 들 수 없었습니다
손가락 관절에 염증이 생기면서 가장 불편했던 것은 휴대폰 사용이었습니다.
스마트폰을 한 손으로 쥐고 있는 것 자체가 힘들었습니다. 저는 갤럭시 노트 모델을 좋아해서 계속 해당 모델을 사용했었는데 무게가 있다보니 도저히 사용할 수 없는 수준이 되었고 결국 갤럭시S 라인에서도 기본 모델만 사용하고 있습니다. 그마저도 오래 들고 있으면 관절이 욱신거려 오래 들고 있을 수가 없었습니다. 키보드 타이핑이나 마우스 클릭도 마찬가지입니다.
직장인으로서 하루 종일 컴퓨터 앞에 앉아 있어야 하는 상황에서, 손가락이 아프면 업무 자체가 힘들어집니다. 그렇다고 회사에 이 사실을 말하기도 어려웠습니다. 겉으로는 멀쩡해 보이기 때문입니다.
강직성척추염이 손에도 영향을 미친다는 사실을 모르는 분들이 많습니다. 손가락 관절이 이유 없이 자주 붓고 아프다면, 단순 관절염이 아닐 수 있습니다.
CRPS를 의심했습니다
편도, 손가락, 쇄골 — 아픈 부위가 너무 다양하게 바뀌다 보니 한때는 강직성 척추염 외에 뭔가 다른 질환이 섞인게 아닐까 하는 의심도 들었습니다.
그러면서 찾아보게 된 것이 CRPS(복합부위통증증후군) 였습니다.
TV 다큐멘터리를 보다가
어느 날 TV에서 우연히 CRPS 관련 다큐멘터리를 시청했습니다.
다큐멘터리에서 나온 환자들의 통증은 정말 극심했습니다. 물론 당시 통증이 그 정도는 아니라고 생각했습니다. 그러나 문득 이런 생각이 들었습니다.
“CRPS에도 정도와 단계가 있을 텐데, 지금은 아니더라도 더 심해지면 저렇게 되는 것이 아닐까?”
아픈 부위가 계속 바뀌고, 통증의 원인을 명확히 설명하기 어려운 상황이 반복되다 보니 그런 불안까지도 생겼습니다.
CRPS란 무엇인가
CRPS는 복합부위통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome)의 약자입니다. 신경계 이상으로 인해 특정 부위에 극심한 통증이 지속되는 질환입니다. 타는 듯한 통증, 부종, 피부 변화 등이 특징이며, 원인을 명확히 알기 어려운 경우가 많아 진단이 늦어지는 경우도 많습니다.
| CRPS | 강직성척추염 | |
|---|---|---|
| 원인 | 신경계 이상 | 자가면역 (면역체계 과활성) |
| 주요 통증 | 특정 부위 극심한 지속 통증 | 여러 관절 이동성 통증 |
| 염증 수치 | 대체로 정상 | 정상일 수도, 높을 수도 있음 |
| 진단 | 신경과·통증의학과 | 류마티스내과 |
결국 강직성척추염의 특성이었습니다
다행히 CRPS는 아니었습니다.
이 모든 것이 강직성척추염이 전신 염증 질환이라는 특성에서 비롯된 것이었습니다. 면역체계가 몸 전체를 돌아다니며 염증을 일으키기 때문에, 아픈 부위가 계속 바뀌는 것처럼 느껴지는 것입니다.
강직성척추염 환자라면, 새로운 부위에 통증이 생겼을 때 “그냥 강직성척추염 때문이겠지”라고 넘기지 마십시오. 다른 동반 질환이 있을 수도 있습니다. 새로운 증상이 생기면 반드시 류마티스내과와 상담하시길 권합니다.
마치며
허리에서 시작해 쇄골, 편도, 손가락까지. 강직성척추염은 예측할 수 없는 방식으로 몸 전체를 공격했습니다.
그리고 편도 제거를 알아보다가 전혀 예상치 못한 질환을 발견하게 되었습니다. 그 이야기가 이 블로그에서 꼭 하고 싶었던 이야기 중 하나입니다.
다음 글에서 이어서 다루겠습니다.
👉 다음 글: 강직성척추염 환자가 편도 제거를 알아보다 발견한 것 (작성 예정)
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